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Aurelie and Ella

I sometimes wonder about his future, how will this happen? Will she accept her illness? What if one of these little classmates gives her a biscuit? And if later, in her adolescence, she decides to be rebellious and eat what is not good for her? What if she wants to have a baby?

received_10209463721523711Just apologize for the mistakes in my english 😉
My name’s Aurélie and I have 2 girls, Sasha and Ella. We’re living in Belgium.
In December 2016, when Ella was 5 weeks old, she was diagnosed with lipoprotein lipase deficiency. She was initially hospitalized for what the doctors thought was gastroenteritis.
But they soon realized that it was not that. Ella’s condition deteriorated very quickly, the doctors were completely lost and could not find what she had … It was very difficult because we felt so helpless, and even the doctors confessed that they did not know what to do. It was very difficult and I really believed that my daughter was going to die …
Ella had a very thick blood, with a weird color like “strawberry milkshake”. The lab machines could not analyze it because it coagulated too quickly, and the doctors did not explain this phenomenon.
After two days of stress, medical examinations that gave nothing but were so difficult for our little baby, the doctors transferred us to a specialized university hospital for children in Brussels.
Far from home, far from Sasha who did not understand why she had to spend the holiday season with her godmother, without her parents and her little sister, when we had planned to spend them all together. This period has been painful for our family.
After two days of new examinations in the hospital, their more sophisticated equipment showed that Ella was suffering from acute pancreatitis, and the doctors deduced with the results of examinations, that she suffered from a deficit of lipoprotein lipase.
Words that we did not understand at the time, and that we were so scary at first. Serious genetic disease? 1 case out of 1 million? Very rare ? No known cases in Belgium?
What did it mean for our baby? Would she die? How was she going to live? Suffering ?
I thing that in my whole life I have never been so sad or torn as at that moment. Even if it is not our fault, we feel guilty. And it’s really painful, especially since I had to stop breastfeeding my daughter, while it was so close to my heart !! How can we accept that our own milk poisons our child’s organism, without feeling guilty?
After three long weeks of hospitalization, we returned home. And our little family has been trying since that day to live a normal and fulfilling life. Ella is now 6 months old, followed regularly (once a month) by a pediatrician specializing in metabolic disease and a pediatric dietitian. Together, we see the progress our small baby makes, its growth and its weight curve are normal despite a very strict diet. Its triglyceride level remains “manageable” at this time. We hope that everything will continue to go as well …
And often, I sometimes wonder about his future, how will this happen? Will she accept her illness? What if one of these little classmates gives her a biscuit? And if later, in her adolescence, she decides to be rebellious and eat what is not good for her? What if she wants to have a baby? All these “and if”, which for the moment remain unanswered …
I am happy to have found your website and to have read your stories, it reassures me a little and allows me to see a more fulfilling future for my little girl.

 

Je m’appelle Aurélie et je suis maman de deux petites filles, Sasha et Ella, et nous vivons en Belgique.
En décembre 2016, quand Ella avait 5 semaines, on lui a diagnostiqué un déficit en lipoprotéine lipase. Elle a été hospitalisée au départ pour ce que les médecins pensaient être une gastroentérite. Mais ils se sont vite rendus compte que ce n’était pas ça. L’état d’Ella se détériorait très vite, les médecins étaient complètement perdus et ne trouvaient pas ce qu’elle avait… C’était très difficile parce que nous, parents, on se sentait tellement impuissant, et même les médecins nous avouaient qu’ils ne savaient pas quoi faire. C’est très difficile d’avoir confiance et de ne pas se sentir désarmé, j’ai vraiment cru que ma fille allait mourir…
Ella avait un sang très épais, avec une couleur bizarre que les appareils des labos n’arrivaient pas à analyser parce qu’il coagulait trop vite, et les médecins n’expliquaient pas ce phénomène.
Bref, après deux jours de calvaire, de stress, d’examens médicaux qui ne donnaient rien mais qui étaient tellement difficiles à supporter pour notre petite puce, les médecins nous ont transférés dans un hôpital universitaire spécialisé pour les enfants, à Bruxelles.
Loin de la maison, loin de notre fille aînée qui ne comprenait pas pourquoi elle devait passer les fêtes de fin d’année chez sa marraine, sans ses parents et sa petite sœur, alors qu’on avait prévu de les passer tous ensemble. Cette période a été douloureuse pour notre famille.
Après deux jours de nouveaux examens dans cet hôpital, leur équipement plus perfectionnés ont permis de constater qu’Ella souffrait d’une pancréatite aigüe, et les médecins ont déduits avec les résultats d’examens, qu’elle souffrait d’un déficit en lipoprotéine lipase.
Des mots que nous, parents, ne comprenions pas à l’époque, et qui nous ont tellement fait peur au début. Maladie génétique grave ? 1 cas sur 1 millions ? Très rare ? Aucun cas connus en Belgique ?
Qu’est-ce que ça impliquait pour notre bébé ? Allait-elle mourir ? Comment allait-elle vivre ? En souffrance ?
Je crois que de toute ma vie, je n’ai jamais autant été triste, déchirée qu’à ce moment-là. Même si ce n’est pas notre faute, que c’est “la nature” qui a fait les choses ainsi, on ne peut s’empêcher de culpabiliser. Et c’est vraiment douloureux, d’autant plus que j’ai dû arrêter d’allaiter ma fille, alors que ça me tenait tellement à cœur !! Comment accepter que notre propre lait empoisonne l’organisme de notre enfant, sans culpabiliser ?
Après 3 longues semaines d’hospitalisation, nous sommes rentrés chez nous. Et notre petite famille tente depuis ce jour de vivre une vie normale et épanouie. Ella a aujourd’hui 6 mois, elle est suivie très régulièrement (1 fois par mois) par une pédiatre spécialiste en maladie métabolique et une diététicienne pédiatrique. Ensemble, nous constatons les progrès que notre petite puce fait, sa croissance et sa courbe de poids sont normales malgré un régime alimentaire très stricte. Son taux de triglycéride reste “gérable” pour le moment. On espère que tout continuera d’aller aussi bien…
Et souvent, il arrive que je me pose des questions sur son avenir, comment cela va se passer ? Est-ce qu’elle va accepter sa maladie ? Et si un de ces petits copains de classe lui donne un biscuit ? Et si plus tard, dans son adolescence, elle décide d’être rebelle et de manger ce qui n’est pas bon pour elle ? Et si elle veut avoir un bébé ? Tous ces “et si”, qui pour le moment restent sans réponses…
Je suis contente d’être tombée sur votre site et d’avoir pu lire vos témoignages, ça me rassure un peu et me permet d’apercevoir un avenir plus épanoui pour ma petite fille.